TÜRKİYE’DE 7 MİLYON KİŞİ “NADİR HASTALIKLAR” DAN ETKİLENİYOR

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı’da bir dizi etkinlik düzenleyerek hasta çocuklar ve onların aileleriyle birlikte gökyüzüne balon uçurdu.
Etkinlikte ailelerle birlikte bir araya gelen Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan Dünya nüfusunun yüzde 6-8 inin Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişinin bu hastalıktan etkilendiğine dikkat çekti. Batı toplumlarına oranla ülkemizde nadir hastalıkların daha sık görüldüğüne vurgu yapan Mungan, bunun sebebinin ise yoğun olarak yaşanan akraba evliliklerinin olduğunu dile getirdi.
Nadir Hastalıkların çoğunun karmaşık yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça hetorojen bir grubu içerdiğini belirten Mungan, bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i metabolik ve genetik yüzde 20 sinin ise çevresel kökenli olduğunu nadir hastalıkların karakteristik özelliklerinin genellikle sistemik olmaları, yani çoğu organı aynı anda etkileyebilmeleri olduğuna değindi.
Mungan nadir hastalıkların yüzde 65 inin ise cidi ve yıpratıcı bir seyir izlediği uyarısını da yaparak, bu hastalıkların hayatın her döneminde ortaya çıkabilme özelliğine sahip olduklarını belirterek, genelikle ilk bulguların çocukluk döneminde gözlendiğini,bu olguların yüzde 50 sinin 2 yaştan önce belirti vermeye başladığını ve 1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3 ünden , 1-5 yaş arasında yüzde 10 undan ve 5-15 yaş arasında yüzde 12 sinden sorumlu olduğunu dile getirdi.
Yeterli ve özgün tanı metotları ve sonrasında uygun tedavi ve uygun tbbi bakım ile bir grup hastanın iyileşebildiğine dikkati çeken Mungan, bir grup hastada ise kalıcı ve ilerleyici organ hasarlarının önlenebildiğini ve dolayısıyla çocuk ile ailenin daha geniş kapsamda ise toplumun yaşam kalitesinin önemli derecede arttığına işaret etti.
Ayıraca nadir hastalıkların çoğunda gebelik öncesi ve gebelite tanı olanaklarınıon olduğunun unutulmaması gerektiğine değinen Neslihan Önenli Mungan, bu konuda da Devlet desteğinin önemli olduğunu sözlerine ekledi.
Mungan son alarak hastalık yüzdesinin az olmasının bir gün bu hastalıkla karşılaşılmayacak anlamı taşımaması gerektiğini de söyleyerek, bu konuda farkıdalık yaratacak etkinliklerin son derece önemli olduğunu ifade etti.
Mungan’ın konuşmasının ardından hekimler ile çocuklar ve aileleri nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla gökyüzüne balon uçurdu.