CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, nadir hastalıkların ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için hazırladığı Kanun Teklifini TBMM Başkanlığına sundu. 5510 Sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu’nda değişiklik yapılmasını isteyen Bulut, Avrupa Birliği tarafından 2.000 kişiden 1 kişiyi veya ABD’de 1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıkların nadir hastalık olarak kabul edildiğini kaydetti.
CHP’li Bulut, “Her birinin görülme oranı tek başına düşük olsa da en az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle yüksek ölüm getirmektedir.Dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise çoğunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastalıklardan muzdaripyaklaşık 7 milyon kişi vardır” dedi.
Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarakkalıtılan birçok nadir hastalığın Avrupa ve ABD’den daha sık görüldüğünü bildiren Bulut, yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıkların, erken teşhis edilmediklerinde çoğunlukla yaşam süresini kısaltabildiğini söyledi.
Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların, araştırma-geliştirme ve üretime yönelik talebin az olması, ilaç endüstrisinin kar oranı düşük olmasında bu alana yatırım yapmaması nedeniyle “yetim ilaç” olarak adlandırıldığına dikkat çeken Bulut, sözlerini şöyle sürdürdü:
Ülkemizde nadir hastalıklar ve yetim ilaçların tanımlandığı bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple nadir hastalıklar üzerinde çalışan pek çok uzman olmasına rağmen, bunlarla ilgili neticelere ulaşan araştırmacı sayısı olması gerekenden oldukça azdır.Ülkemizde “yetim ilaçlara” yönelik henüz bir politika belirlenmediği için de hastalar tedavi ve ilaca erişimde sıkıntı yaşanmaktadır.
Yaşamı tehdit eden, ya da engellilik yaratan nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisinde kullanılan beşeri tıbbi ürünlerin çok önemli olduğunu kaydeden Bulut, “Tıbbi ve bilimsel bilgi eksikliği yüzünden klinik tanı konması güç olan, büyük bir kısmı genetik geçişli olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi yoktur; olanlar da oldukça pahalıdır. Tedavilerin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayabilmeleri mümkün olmamaktadır” dedi.
Nadir hastalıklar ve yetim ilaç politikasının bir an önce oluşturulması, sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi, tedaviye bütçeden daha fazla pay ayrılması, ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasınınhasta ve aileleri için umut olacağını belirten Bulut, Kanun Teklifinin sosyal devlet anlayışıyla hastalıktan muzdarip vatandaşların ve ailelerinin ilaca ücretsiz erişimini sağlamak, mağduriyetlerin önüne geçmek için hazırlandığını ifade etti.
